你可能覺得呼吸是件再正常不過的事了，但對有些罕見疾病患者來說卻是一種奢求。 今天看到有個朋友留言給我，跟我說這三個星期以來，已經氣胸發生了 n 次，進加護病房 2 次，並大略描述了一下她目前的狀況。看著覺得嚇人，後來跟她通電話後，跟我說更嚇人的事。 LAM, 淋巴血管平滑肌增生症 Lymphangioleiomyomatosis ，第一次知道有這種疾病，馬上上網查了一下，症狀和治療方式真讓人心疼，一個好好的人，過年前才和老公去德國旅行好一陣子，回台灣後還跟我說會再安排去英國，怎麼這麼突然就發作，反覆氣胸的治療、插管、住院，去馬偕探望她的時候，手臂上好多的淤青，聊著聊著都會哽咽。 我不能想像無法呼吸的痛苦，但能理解會有多恐懼，也無法想像插胸管的疼痛，這一切讓我覺得好沮喪。不知道自己能幫忙做些什麼。聽著她訴說自己呼吸有多困難、插管有多痛、不能講話被約束，我忍不住心裡想著那些抽煙吸毒的人們，如此殘害自己的肺臟是件多麼浪費健康身體的事。 有些病，你知道你吃藥、開刀、治療就會好，你看得到未來的路。 而這罕見疾病沒有具體且有效的治療方式，住在醫院的每一天，你不知道自己何時可以踏出醫院回家，我朋友跟我說進馬偕之後，好長一段時間都住在加護病房，或是非靠窗的病房，所以她都不知道現在天氣是怎樣了，走進醫院時還是需要穿大衣的天氣，今天我去探望她時穿了短袖。 今天還聊到我報名道路駕駛的課了，朋友表示等她出院之後，我們可以相約一起開車出去玩，好啊！我好期待。 --